發(fā)布日期：2017-01-16

1月14日，由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心發(fā)起，在中華醫(yī)學(xué)會(huì)胸心血管外科分會(huì)、中華醫(yī)學(xué)小兒外科分會(huì)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)分會(huì)的指導(dǎo)下，中國心臟出生缺陷一體化診療協(xié)作組成立，共同發(fā)布《中國胎兒心臟缺陷診斷規(guī)范、臨床評(píng)估及多學(xué)科管理專家共識(shí)》。該共識(shí)將填補(bǔ)國內(nèi)胎兒醫(yī)學(xué)缺乏預(yù)后和多學(xué)科管理評(píng)分的空白，將為全國每年近30萬的可疑心臟缺陷胎兒的診療提供科學(xué)性的指導(dǎo)。 

先天性心臟?。ㄒ韵潞喎Q為：先心?。┳鳛樽畛Ｒ姷南忍煨曰?，在新生兒主要出生缺陷中約占近1/3，是導(dǎo)致圍產(chǎn)兒和嬰兒死亡的重要原因。2011年，Journal of the American College of Cardiology發(fā)表了一篇關(guān)于先天性心臟病發(fā)病的系統(tǒng)綜述，通過對(duì)70年間發(fā)表的114篇文獻(xiàn)的回顧，該研究揭示，全球先天性心臟病的發(fā)生率由上世紀(jì)40年代的0.6‰發(fā)展到世紀(jì)末達(dá)到9.1‰，上升了近15倍。在我國，活產(chǎn)兒行心病發(fā)病率同樣高達(dá)8‰左右。不僅占我國出生缺陷發(fā)生原因的第一位（占26.7%），也是檢出率增長最快的出生缺陷（2011年我國先心病檢出率為2000年的3.56倍）。  

隨著產(chǎn)前診斷技術(shù)的快速發(fā)展，大部分的心臟出生缺陷已經(jīng)可以在產(chǎn)前畸形大篩查中被發(fā)現(xiàn)。據(jù)文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì)，聯(lián)合產(chǎn)前超聲和胎兒心臟核磁共振技術(shù)，嚴(yán)重心臟出生缺陷的檢出率高達(dá)95%以上。但是伴隨高檢出率同步而來的社會(huì)問題是，胎兒心臟缺陷發(fā)現(xiàn)了之后，父母該如何科學(xué)決定胎兒的去留？  

在我國專業(yè)的兒童心臟中心，心臟出生缺陷總體手術(shù)成功率在98%以上，術(shù)后寶寶的智力和活動(dòng)能力，均與正常孩子無異?？梢赃@么說，大部分的先天性心臟病是可以被治愈的疾病，治療效果更是遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于兒科其他常見重大疾病，比如白血病、惡性腫瘤、巨結(jié)腸、自閉癥…。但是也確實(shí)存在一小部分嚴(yán)重的心臟出生缺陷，由于出生后治療費(fèi)用昂貴或者有術(shù)后嚴(yán)重并發(fā)癥常見，為社會(huì)家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。  

近二十年來醫(yī)學(xué)發(fā)展尤其迅速，專業(yè)化趨勢(shì)明顯。胎兒心臟醫(yī)學(xué)也是我國醫(yī)療領(lǐng)域一個(gè)正待攻克的“盲區(qū)”。產(chǎn)科和產(chǎn)前診斷醫(yī)生雖然可以診斷出心臟發(fā)育異常，但是不屬于兒童心血管領(lǐng)域?qū)？漆t(yī)生，并不一定可以準(zhǔn)確判斷心臟發(fā)育異常的亞型以及與之相關(guān)的圍產(chǎn)期管理和長期預(yù)后，并向家屬提供權(quán)威的預(yù)后咨詢。此外，我國地域廣闊，兒童心血管領(lǐng)域發(fā)展也參差不齊，專業(yè)兒童心臟中心和一般醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)于病情診療和預(yù)后的把握，也存在5-10年的差距。目前存在的突出臨床問題是胎兒心臟出生缺陷的診斷和臨床評(píng)估缺乏分型分層的診斷規(guī)范和細(xì)化的評(píng)估體系，從而不能為產(chǎn)前診斷醫(yī)生和患兒家屬提供清晰明了的診療咨詢指導(dǎo)，導(dǎo)致盲目流產(chǎn)，造成對(duì)孕婦心理與生理健康的損害，更不利于心臟出生缺陷胎兒圍產(chǎn)期適宜的轉(zhuǎn)運(yùn)和多學(xué)科一體化管理。  

針對(duì)目前胎兒心臟出生缺陷診療的急迫性和目前存在的盲區(qū)，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心發(fā)起，在中華醫(yī)學(xué)會(huì)胸心血管外科分會(huì)、中華醫(yī)學(xué)小兒外科分會(huì)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)分會(huì)的指導(dǎo)下，中國心臟出生缺陷一體化診療協(xié)作組在上海兒童醫(yī)學(xué)中心成立。該協(xié)作組涵蓋上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心、阜外心血管病醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院和廣東省心血管病研究所、華西醫(yī)院和華西二院、北大一院、盛京醫(yī)院、浙江大學(xué)附屬浙江兒童醫(yī)院和婦產(chǎn)科醫(yī)院、南京大學(xué)附屬南京兒童醫(yī)院等我國大部分的產(chǎn)前診斷中心和小兒心臟外科中心。上海兒童醫(yī)學(xué)中心作為發(fā)起單位，將作為第一屆協(xié)作組組長單位，我國著名小兒心臟外科權(quán)威、上海市小兒先天性心臟病研究所所長、上海市兒童心血管臨床醫(yī)學(xué)中心主任劉錦紛教授將作為協(xié)作組第一屆組長。  

同時(shí)專家組成員經(jīng)過多次討論，撰寫了《中國胎兒心臟缺陷診斷規(guī)范、臨床評(píng)估及多學(xué)科管理專家共識(shí)》。本共識(shí)首次在國內(nèi)建立胎兒心臟缺陷的診斷體系，在明確診斷的基礎(chǔ)上，通過專業(yè)、細(xì)化、簡明的評(píng)分，為產(chǎn)前診斷醫(yī)生和患兒父母提供清晰明了的診療咨詢指導(dǎo)和胎兒圍產(chǎn)期一體化管理策略。該共識(shí)將填補(bǔ)國內(nèi)胎兒醫(yī)學(xué)缺乏預(yù)后和多學(xué)科管理評(píng)分的空白，將為全國每年近30萬的可疑心臟缺陷胎兒的診療提供科學(xué)性的指導(dǎo)。  

協(xié)作組組長劉錦紛教授表示，通過在全國各主要產(chǎn)前診斷中心和小兒心血管中心之間建立“產(chǎn)前診斷+圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)+兒童心臟外科”的協(xié)作組，在胎兒心臟病學(xué)領(lǐng)域開展專業(yè)化的醫(yī)學(xué)教育、為全國各地的胎兒心臟缺陷提供權(quán)威的診斷和咨詢意見，并且根據(jù)胎兒病情需要提供便捷的“無縫對(duì)接和一體化”的會(huì)診和轉(zhuǎn)診醫(yī)療服務(wù)。同時(shí)和知名互聯(lián)網(wǎng)婦嬰醫(yī)療平臺(tái)“醫(yī)相隨”合作，通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的方式、根據(jù)嚴(yán)格的臨床研究方案、全面深入的執(zhí)行該專家共識(shí)，為專家共識(shí)最終上升至專家指南提供循證醫(yī)學(xué)依據(jù)，最終大幅度降低我國5歲以下兒童的非意外死亡率和提升我國的人口素質(zhì)。

來源：上海交通大學(xué)新聞網(wǎng)